दिल्ली HC ने दुर्लभ रोग नीति 2021 को लागू करने के लिए समिति बनाई :-Hindipass

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दिल्ली उच्च न्यायालय ने राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति 2021 को लागू करने के लिए पांच सदस्यीय समिति नियुक्त की है, जिसमें रोगियों के लिए उपचार और दवाओं की खरीद और “स्वदेशीकरण” शामिल है, जिनमें से अधिकांश बच्चे हैं।

दुर्लभ रोगों पर राष्ट्रीय समिति के सदस्यों में केंद्रीय स्वास्थ्य विभाग के सचिव या उनके द्वारा नामित व्यक्तियों में से एक, भारतीय चिकित्सा अनुसंधान परिषद (आईसीएमआर) के महानिदेशक, भारत के औषधि महानियंत्रक और डॉ. मधुलिका काबरा और डॉ. निखिल टंडन को एम्स-दिल्ली से कोर्ट ने आदेश दिया।

यह दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित कई बच्चों के इलाज के लिए याचिकाओं की एक श्रृंखला थी।

न्यायाधीश प्रतिभा एम सिंह ने कहा कि चिकित्सा समुदाय, चिकित्सा प्रदाताओं और सरकारी एजेंसियों के बीच घनिष्ठ समन्वय सुनिश्चित करने के लिए तत्काल कदम उठाने की आवश्यकता है क्योंकि उत्कृष्टता के केंद्र वर्तमान ढांचे के तहत केंद्रीय रूप से समन्वित नहीं हैं, जिसके परिणामस्वरूप दुर्लभ बीमारी के लिए समय पर उपलब्धता और उचित उपचार की कमी है। रोगियों।

अदालत ने पाया कि जहां सरकार दुर्लभ बीमारियों से निपटने के लिए समाधान खोजने में रुचि रखती है, वहीं डेटा और जागरूकता की कमी के साथ-साथ उपचार की अनुपलब्धता ने उपचार ढांचे को विकसित करने में मुख्य चुनौतियों का सामना किया।

यह भी पाया गया कि दवाओं और उपचारों की निषेधात्मक उच्च कीमतों ने भी दवाओं की आसान और समय पर पहुंच को बाधित किया।

दास ने अदालत में कहा, “नीति को कुशलतापूर्वक लागू करने और यह सुनिश्चित करने के लिए कि नीति का लाभ अंततः दुर्लभ बीमारी के रोगियों को मिले, जो नीति के लाभार्थी हैं, दुर्लभ रोगों पर राष्ट्रीय समिति का गठन करना उचित समझा जाता है।” गुरुवार को प्रकाशित एक आदेश।

मोटे तौर पर कहा जाए तो समिति का काम 2021 की नीति को लागू करने के लिए आवश्यक सभी कदम उठाना होगा।

अदालत में वादी कई दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चे हैं, जिनमें ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) और म्यूकोपॉलीसैकरिडोसिस- II या एमपीएस- II (हंटर सिंड्रोम) शामिल हैं।

उन्हें निर्बाध और मुफ्त इलाज की पेशकश करने के लिए उन्होंने केंद्र का रुख किया, क्योंकि इन बीमारियों का इलाज बहुत महंगा है।

डीएमडी, मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के विभिन्न रूपों में से एक, एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है जो लगभग विशेष रूप से लड़कों को प्रभावित करता है और प्रगतिशील कमजोरी का कारण बनता है। MPS II भी एक दुर्लभ बीमारी है जो परिवारों में चलती है और मुख्य रूप से लड़कों को प्रभावित करती है। आपका शरीर उस प्रकार की चीनी को तोड़ नहीं सकता है जो हड्डियों, त्वचा, टेंडन और अन्य ऊतकों का निर्माण करती है।

अदालत ने पाया कि यहां अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान (एम्स) में 517 डीएमडी मरीज पंजीकृत थे, जिनमें से 312 इलाज के लिए पात्र थे।

इसने कहा कि यहां एम्स में स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के लिए 189 और लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर, गौचर, एमपीएस और अन्य दुर्लभ बीमारियों के लिए 166 और मरीज पंजीकृत हैं।

अदालत ने कहा कि राष्ट्रीय समिति कुछ आवेदकों की तत्काल जरूरतों की समीक्षा करेगी, जिनका उपचार धन की कमी के कारण रुका हुआ है, और यह सुनिश्चित करने के लिए डीएमडी थेरेपी प्रदाताओं या निर्माताओं से संपर्क करने के लिए स्वतंत्र है कि उन रोगियों को पर्याप्त खुराक प्रदान करना तुरंत शुरू हो सके। .

कोर्ट ने कमेटी की पहली बैठक 17 से 21 मई के बीच कराने का आदेश दिया था.

अदालत ने हाल के एक फैसले में कहा, “यह स्पष्ट है कि चिकित्सा समुदाय, दुर्लभ बीमारियों के प्रदाताओं और सरकारी एजेंसियों के बीच निकट समन्वय में कुछ जरूरी कदम उठाने की जरूरत है।”

अदालत के आदेश में कहा गया है, “मौजूदा ढांचे में, उत्कृष्टता केंद्रों को केंद्रीय रूप से समन्वित नहीं किया जाता है, जिसके परिणामस्वरूप दुर्लभ बीमारियों वाले रोगी, जिनमें से अधिकांश बच्चे हैं, समय पर उपलब्ध नहीं हो पाते हैं और पर्याप्त उपचार प्राप्त नहीं कर पाते हैं।”

“समिति के जनादेश में शामिल हैं (i) चिकित्सा और दवाओं की खरीद और दुर्लभ रोग रोगियों के उपचार के प्रशासन के लिए एक संबद्ध तार्किक ढांचे की स्थापना; (ii) निर्देश के तहत दुर्लभ बीमारियों के इलाज और दवाओं को स्वदेशी बनाने के लिए आवश्यक कदमों की सिफारिश करना और उन तरीकों की पहचान करना जिससे बड़ी संख्या में दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों को निर्देश के तहत उपलब्ध कराया जा सके।

इसने कहा कि समिति राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति की समय-समय पर समीक्षा करेगी और स्वास्थ्य विभाग को नीति में किसी भी आवश्यक बदलाव की सिफारिश करेगी। अदालत ने कहा कि यह नीति के समग्र लक्ष्य की दिशा में काम करने के लिए समिति की बैठकों में आमंत्रित व्यक्तियों या संगठनों से भी परामर्श कर सकती है।

अदालत ने कहा कि हनुगेन थेरेप्यूटिक्स प्राइवेट लिमिटेड, जैव प्रौद्योगिकी उद्योग अनुसंधान सहायता परिषद और आईसीएमआर के प्रतिनिधियों के बीच एक बैठक 22 मई से शुरू होने वाले सप्ताह के दौरान होनी चाहिए ताकि अनुमोदित प्रोटोकॉल के खिलाफ डीएमडी नैदानिक ​​​​परीक्षणों के लिए एक समयरेखा निर्धारित की जा सके।

दिसंबर 2021 में, अदालत ने एम्स को दुर्लभ बीमारियों वाले पात्र बच्चों का इलाज शुरू करने का आदेश दिया और केंद्र से धन आवंटित करने को कहा। बच्चों को इस स्थिति में देखना दर्दनाक होता है और उन्हें नुकसान नहीं पहुंचाना चाहिए।

इससे पहले वर्ष में, इसने 31 मार्च, 2021 तक राष्ट्रीय दुर्लभ रोग स्वास्थ्य नीति को लागू करने सहित दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के उपचार से संबंधित निर्देशों की एक श्रृंखला पारित की थी।

निर्देशों में अनुसंधान, विकास और चिकित्सीय के लिए एक राष्ट्रीय संघ की स्थापना, एम्स में दुर्लभ बीमारियों के लिए एक समिति और ऐसी बीमारियों के लिए एक कोष की स्थापना भी शामिल थी।

हाल ही में, अदालत ने कहा कि उसे दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित 40 बच्चों के स्वास्थ्य के प्रति आंख नहीं मूंदनी चाहिए और यहां एम्स में दुर्लभ रोग समिति से “इन सभी मामलों पर शीघ्रता से कार्रवाई करने की अपेक्षा की जाती है और इस मामले में कोई समझौता नहीं किया जाना चाहिए।” मैटर।” हल्का-फुल्का ढंग”।

अगली अदालत 29 मई को मामले की सुनवाई करेगी।

(बिजनेस स्टैंडर्ड के कर्मचारियों द्वारा इस रिपोर्ट के केवल शीर्षक और छवि को संशोधित किया जा सकता है, शेष सामग्री एक सिंडिकेट फीड से स्वचालित रूप से उत्पन्न होती है।)

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